Rien de mieux que d’interviewer des personnes hypersensibles au gluten pour avoir des informations concrètes et pertinentes sur les changements qui découlent de l’arrêt de la consommation de la protéine. Encore plus que pour la maladie coeliaque, le diagnostic reste très difficile à poser. Pourtant, les effets bénéfiques du régime sans gluten se font rapidement sentir… Qu’importe si les médecins n’y croient pas vraiment !
 

Un diagnostic difficile à poser

La plupart des personnes se disant hypersensibles au gluten ne sont pas diagnostiquées. Et pour cause ! Plusieurs obstacles freinent ce diagnostic :

• les symptômes sont très variables d’une personne à l’autre
• la recherche médicale est trop peu avancée sur cette maladie (plus d’informations dans l’article Différence entre allergie, maladie coeliaque et hypersensibilité au gluten). 
• les médecins ne s’intéressent pas suffisamment à l’impact de l’alimentation sur la santé
• il n’existe pas aujourd’hui de test de dépistage fiable.

Les médecins répondent souvent aux souffrances des hypersensibles au gluten par des médicaments ayant un rôle de « pansement » sans guérir la cause du mal :

• « J’ai passé 10 ans sous Euphytose et magnésium car je me sentais très fatiguée, j’avais des migraines à ne plus pouvoir bouger, des problèmes intestinaux, des angoisses, des difficultés à me concentrer, des diarrhées quasi-quotidiennes, les bras qui grattent… Les choses empiraient d’années en années. J’avais du mal à travailler à mi-temps. » (Dorothée).
• « J’ai pris des anti-inflammatoires en grande quantité pour soigner des tendinites chroniques au niveau des poignets et doigts qui remontaient jusqu’aux bras. Cela n’avait rien à voir avec les douleurs articulaires datant de mon adolescence (j’avais fini par les croire normales car personne ne m’écoutait !). J’ai dû stopper le traitement anti-inflammatoire à cause de problèmes d’estomac. J’ai vécu deux ans de galère avec quelques périodes d’arrêt maladie car je ne pouvais plus utiliser un ordinateur sans pleurer de douleur. J’étais très découragée. » (Rachel).

Les patients viennent souvent « par hasard » au régime sans gluten. Rachel se souvient : « Ma kiné m’a parlé du régime de Seignalet. Après quelques recherches sur internet et l’achat d’un ou deux livres, j’ai arrêté le gluten et le lait. ». La dégradation de l‘état de santé est parfois tellement fort et incompris, que le sans gluten apparaît en quelque sorte comme l’essai de la dernière chance : « A bout de force, il y a un an je me suis dit que je devais tenter le sans gluten, que je n’avais rien à perdre. » (Françoise).

Dans le meilleur des cas, le patient a passé un test de dépistage pour la maladie coeliaque. Si ce dernier s’avère négatif mais que le gluten le fait réellement souffrir, le médecin peut évoquer une sensibilité non coeliaque au gluten. C’est un peu ce qui est arrivé à Dorothée : « J’ai fait deux importantes crises d’urticaires suite à la consommation de brioche. C’est ce qui m’a sauvé la vie car j’ai pris aussitôt rendez-vous chez un allergologue pour un bilan sanguin. Sans attendre les résultats (je suis finalement « anti transglutaminases négatifs »), j’ai entamé un régime sans gluten. »

Un soulagement impressionnant des maux mais des médecins toujours dubitatifs

L’auto-diagnostic des hypersensibles au gluten relève principalement de l’effet spectaculaire de l’arrêt du gluten sur leur état de santé :

• « Je n’ai plus eu de ballonnements ni de sensation de fatigue intense après les repas. Plus non plus d’éternuements à répétition. J’ai maintenant un rhume grand maximum par an, je sens que mon système immunitaire est au top ! » (Adeline)
• « J’ai ressenti un réel mieux-être au niveau de la digestion. Mon estomac a dégonflé. Les douleurs au dos ont disparu. Sans vérification par un médecin, j’ai l’impression de faire moins d’asthme. » (Ophélie)
• « Plus de constipation, plus de douleurs articulaires, plus de brûlures d’estomac, plus de malaises après les repas, plus de confusion. Mon mari qui croyait à une lubie a lui-même été surpris des résultats ! » (Cécile)
• « Au bout de 10 jours, je pouvais à nouveau me mettre accroupie et me relever sans ressentir de douleur. Mes articulations ne me font plus mal et je me sens vraiment bien. » (Françoise)
• « Après 5 semaines de régime sans gluten, je me suis réveillée un matin sans douleur nulle part, sans démangeaison, sans diarrhées, l’esprit plus vif. Je tiens aujourd’hui une journée complète travail/enfants/maison, je respire la joie de vivre. Un miracle ! » (Dorothée)

Les entorses au régime se paient cher et rappellent ainsi à l’ordre :

• « Dès que je mange trop de gluten, surtout de blé, les symptômes reviennent au galop et lorsque j’en mange très peu ou pas du tout ils disparaissent. » (Lou)
• « Mes essais de réintroductions ont été catastrophiques. Je fais donc très attention… » (Dorothée)
  « J’ai eu quelques rechutes (je ne fais pas le régime Seignalet toujours strictement) mais ça dure maximum une semaine. » (Rachel)
• « De temps en temps, je remange un peu de baguette croustillante pour le plaisir. Je sens alors revenir mes douleurs articulaires mais je connais le coupable » (Adeline).

Pourtant, les médecins restent pour la plupart sceptiques quant à l’effet positif d’une alimentation sans gluten :

• « Je suis sûre que mes problèmes viennent de là même si aucun médecin ne me suit dans ma démarche. » (Rachel)
• « Quand on passe d’une consommation importante de blé à rien du tout et que l’on constate un tel bénéfice, on se dit que les médecins sont bien naïfs ou bornés de ne pas y croire… » (Cécile).

Bouleversement alimentaire, découverte de nouvelles saveurs

« Etre hypersensible au gluten change forcément la façon de se nourrir. On se rend compte qu’il est présent dans un grand nombre de produits du quotidien, même certains auxquels on ne s’attendait pas ! On est forcé de manger moins de produits transformés et donc, plus équilibrés », explique Ophélie.

Rachel a complètement changé de cap : « Lorsque je me suis lancée dans le sans gluten, j’ai donné une bonne partie du contenu de mes placards pour faire table rase et aussi ne plus être tentée ».
Pour Dorothée, les débuts n’ont pas été simples. « Je me suis tournée au départ vers les produits industriels sans gluten qui n’étaient pas nombreux et surtout pas fameux… Mais comme je cuisinais beaucoup, je me suis adaptée aux ingrédients que j’ai trouvés. »

Certaines découvertes sont positives, comme dans le cas de Carole : « Aujourd’hui, je m’amuse avec les goûts et les textures variées des différentes farines de céréales ou légumineuses sans gluten ».

En conclusion, l’histoire des hypersensibles au gluten se résume bien souvent à « des années d’errance médicale, sans jamais mettre le doigt sur le véritable problème… Il est difficile pour l’entourage, le médecin et même parfois la personne elle-même d’accepter un régime alimentaire sans diagnostic précis » (Dorothée). Pourtant, l’arrêt du gluten soulage fortement les maux. « Il y a une nouvelle vie après le gluten ! » conclue Cécile.